Convivir a diario con el lupus

Tener lupus no le ha impedido a Carmen Estepa, vicepresidenta de la Asociación cordobesa de lupus (Acolu), poder estudiar, desempeñar un trabajo o ser madre de dos hijos, pero reconoce que ha tenido que adaptar su modo de vida a esta enfermedad. El lupus, patología de la que hoy se celebra su día mundial, es una dolencia autoinmune, es decir, el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar muchas partes del cuerpo (articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y cerebro). En Córdoba se calcula que hay unas 700 afectadas de esta enfermedad femenina, ya que nueve de cada diez personas que la padecen son mujeres.

El lupus, hasta el momento, es una enfermedad sin cura, aunque con una tasa de supervivencia mucho mayor, de más del 90%, frente al 55% que había hace 50 años, gracias a nuevos medicamentos que ayudan a controlar los síntomas.

Carmen Estepa, que tiene 50 años, tuvo suerte de recibir un diagnóstico temprano, a los 19 años. Sin embargo, como ella apunta, en la mayoría de los casos el diagnóstico tarda e, incluso cuando llega, después hay que ajustar la medicación que mejor se adapte a cada paciente.

«La peor etapa es la inicial. El miedo a la desconocido. Hasta el diagnostico, se convive con mucho dolor. La enfermedad, a veces, cursa con brotes y otras, no. Un brote puede durar días o años. Fui la primera paciente que diagnosticó la reumatóloga cordobesa María José Cuadrado, que se formó en el hospital Reina Sofía y ha estado trabajando en los últimos años en el Reino Unido. Empecé con pequeños brotes, con inflamaciones de las articulaciones, un cansancio tremendo, dificultades en la movilidad», expone Carmen. Estaba estudiando para ser maestra de educación infantil, pero vio que esta profesión no iba a ser muy compatible con el lupus, así que realizó después la licenciatura de publicidad y relaciones públicas. Después se quedó con la licencia de taxi de su padre, trabajó como taxista 8 años, aunque también tuvo que aparcar esa dedicación. Y desde un brote que le duró tres años y medio, empezó a ejercer en el sector bancario.

Cada día, Carmen se despierta mucho antes de poder ponerse a funcionar, porque primero se toma la medicación, reposa un poco y después ya puede empezar. Y cuando cae la tarde, como otros afectados de lupus, empieza a venirse abajo por el dolor y el agotamiento. Tiene que tomar medicación muy diversa (lo que incluye inmunosupresores, anticoagulantes o corticoides) y también aplicarse en la piel fotoprotector, sea verano o invierno. La vicepresidenta de Acolu demanda más investigación para hallar una cura para esta enfermedad y para conocer mejor su origen. Y lamenta que las aseguradoras privadas no quieran tener a los afectados con lupus entre sus clientes. Por otro lado, agradece el esfuerzo que desde Reumatología y Medicina Interna del hospital Reina Sofía realizan para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la labor del Imibic, por las investigaciones que tiene en marcha sobre lupus.

#Retomariposa

Para seguir concienciando sobre el lupus, Acolu instalará hoy mesas informativas en el Reina Sofía, centro Carlos Castilla del Pino y en el hospital Quirónsalud. El hotel Córdoba Center se iluminará de morado, los buses de Aucorsa incluirán mensajes relativos a esta jornada y habrá mención a este día en el Imibic, Reina Sofía, centros cívicos o en los ayuntamientos de Fuente Obejuna y Almodóvar del Río. Además, Acolu invita a la población a que, como Alejandro Sanz y otros famosos, se sumen al reto de la mariposa, que consiste en juntar las manos, hacerse una foto y compartirla en redes sociales con los hastags #diamundialdellupus y #retomariposa.

M. J. Raya

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